-
- Publicada el 13 de noviembre de 2022
- Autor: Fabricio Checchia
El pasado viernes 11 de noviembre tuve el privilegio de abrir el 3er Congreso Internacional de Líderes de Asociaciones de Pacientes organizado por la Federación de ONGs de Pacientes de Costa Rica. En frente a una audiencia formada por exponentes Políticos, del Gobierno y de las Instituciones del Costa Rica, además, de líderes de asociaciones de pacientes, pacientes y sociedad civil de Latino América y España he expuesto la ponencia sobre: «Los Desafíos Latinoamericanos de la participación ciudadana en las Políticas Públicas de Salud».
Quiero compartir con los lectores de este Blog un resumen mi intervención con la aclaración que algunos conceptos han sido tratado desde un punto de vista muy práctico, en vez de hacerlo desde la ciencia política. Hice esta elección, como la del uso de una terminología sencilla, para garantizar que la audiencia tan heterogénea pudiera tener el mejor entendimiento.
La participación ciudadana en la gestión pública es un proceso que posibilita la construcción social de las políticas públicas y establece los espacios de interacción tanto durante la ejecución como la evaluación de estas políticas estableciendo el interés general de la sociedad como el eje que mueve el accionar público.
Hay dos condiciones para que exista la participación ciudadana: la primera, que los entes y órganos públicos y aquellos particulares a quienes se han transferido competencias públicas sean receptivos a las opiniones y propuestas de la sociedad. La segunda, que la ciudadanía, las comunidades y los colectivos sociales conozcan, dialoguen, deliberen e incidan sobre las competencias de las instituciones estatales.
Desde mi perspectiva los 5 desafíos más importante y en orden crecente para la incidencia en políticas de salud son los siguientes.
Desafío No.1: Desconocimiento del marco legal
Estamos acostumbrados a pensar que nuestros representantes y gobernadores son personas tan repletas de trabajo e inalcanzables, que lograr una audiencia con ellos y conseguir ser escuchados en una obra de caridad que recibimos. Cualquier persona que quiera participar en las políticas públicas como representante de la sociedad civil debe leer en el detalle la Constitución de su país y las principales leyes del sector donde quiera hacer incidencia política para empoderarse del derecho de participar en la toma de decisiones. Esta participación se dará en un entorno fundamentado en el estado de derecho, de libertad de expresión y caracterízado por la confianza y el respeto.
Desafío No. 2: Entender que los procesos no son lineales
A veces, nos autoconvencemos que las soluciones a los problemas son sencillas. En las políticas públicas y en particular en los entornos de salud nos enfrentamos en situaciones extremadamente complejas por el elevado nivel de desconocimiento que tenemos y por la incertidumbre de las dificultades de implementación de los cambios que queremos. En esta situación tan ambigua, la participación ciudadana tiene que moverse en una ejecución centrada en un modelo ensayo-error-aprendizaje para aumentar el margen de éxito de los esfuerzos puestos en marcha.
Desafío No.3: Metodología de trabajo estructurada
Quien de vida una ONG muy pronto se da cuenta que para dirigirla se requieren las mismas capacidades organizacionales y delegar que tiene un director de una PYME. No tomar asunto genera una espiral de responsabilidades que secuestran todo el tiempo que se debería dedicar a la parte estratégica cayendo muchas veces en la improvisación. Es importante, por tanto, que antes de lanzarse en proyectos de participación ciudadana se designen los responsables de las principales actividades de la ONG. Igualmente, importante es que cada proyecto tenga el debido análisis del entorno (como vimos anteriormente), su planificación, una sólida estrategia, una impecable ejecución y sus indicadores de seguimiento y de éxito.
Desafío No. 4: Recursos limitados de los sistemas de salud
Estamos cocientes que la Cobertura Universal de Salud extiende a la mayoría de la población los servicios de salud, al mismo tiempo limita el crecimiento de los servicios erogados ya que pequeños avances generan grandes costos. Hoy las decisiones están encentradas en el impacto presupuestario de la ampliación de un servicio erogado sin medir el costo de no tomar la decisión o de procrastinar en el tiempo. Es el caso de la decisión de rembolso de los medicamentos de parte del Gobierno, área en la cual tengo mayor experiencia, donde no tener un criterio univoco sobre como tomar la decisión de financiación genera retrasos e ineficiencias que todo el ecosistema de salud paga: el mismo sistema de salud por costos indirectos descontrolados, los pacientes que tienen un empeoramiento progresivo de su patología y el Gobierno por la perdida de productividad laboral.
Desafío No.5: Incluir la perspectiva del paciente en la toma de decisiones
El bienestar del paciente debería estar al centro de la toma de decisiones a cualquier nivel y en cualquier entorno, sin embargo, la realidad nos dice que no es así y este es objetivo de la participación en las políticas de salud. La manera más estructurada de hacerlo es a través de los “resultados en salud comunicados por los pacientes” que complementan los ensayos clínicos informando de como el paciente percibe su enfermedad y las terapías administradas con una evaluación de los resultados percibidos objetiva, precisa y con rigor científico. Hay síntomas cuya frecuencia y severidad están percibidos solo por los pacientes como por ejemplo la fatiga, dolor, depresión, ansiedad y una mejora de un resultado en un estudio clínico proporcionada por un tratamiento no siempre coincide con las exigencias del paciente.
Conclusiones
La participación ciudadana en política de salud pública tiene que vencer las resistencias estructurales de los sistemas de salud que hace años han sido creados para garantizar la solidaridad y la equidad y que hoy no están entregando los resultados esperados.
Las políticas públicas de salud son un entorno de alto nivel de complejidad ya que buscan conyugar un presupuesto anual con beneficios a largo plazo. Se necesita una aproximación rompe esquemas donde en vez de planificar contención de gastos se debería identificar como incrementar los ingresos.
La suma de esfuerzos entre ONGs de diferentes sectores podría ser parte de la solución que en el tiempo crearía la masa crítica necesaria a implementar los cambios el sistema que hoy son tan difíciles de visionar.
