Reseña Histórica Federación ONGs de Pacientes Costa Rica
La Federación es constituida el 30 de setiembre del 2017. Su orígen, sin embargo, se remonta varios años atrás. La Federación es un sentimiento impregnado en el corazón de personas de buena voluntad, que siempre han querido, con su mente y corazón, que en el país la lucha por los pacientes, se dé de forma unida. Es el resultado de un proceso de madurez en el tiempo que, concluye, con la vuluntad de un grupo de organizaciones que estimó necesaria, finalmente, su formalización. Por distintas razones, organizaciones de diferentes enfermedades, para determinados asuntos de interés común, unían sus valores, en beneficio de una meta común.
A lo largo de los años, bastantes son los pacientes, líderes de pacientes, profesionales y colaboradores que han aportado su grano de arena, a favor de lo que ahora se llama Federación. Amén de que las ONG´s, de forma individual o en alianzas, hay dado de forma consistente a lo largo de los años, su apoyo en Centros hospilarios, CCSS, a pacientes y familias de éstos; muchos son los beneficiados de los grupos de hecho, fundaciones y asociaciones de pacientes.
La Federación parte de un sentido de trabajo en equipo. Por uno u otro motivo las ONG´s de pacientes se han puesto de acuerdo para trabajar en conjunto. Eso es, en esencia, lo que mueve el nacimiento de la Federación.
Entre tantos esfuerzos de trabajo en unidad que ayudaron a crear la Federación, se puede recordar algunos de ellos:
- 2008-2009: La Fundación Susan G. Komen for the Cure llega a Costa Rica y apoya la generación de proyectos; uno de éstos, sería presentado en Estados Unidos. Se brindan capacitaciones mediante la Licda. Cecilia Mora, además de contar con la Dra. Marisela Aguilar, el señor Luis Bermúdez, la señora Virginia Ross de Fundación Ana Gabriela Ross, el Dr. Gustavo Gutiérrez, el Dr. Adolfo Ortiz, la Dra. Lidieth Carballo de la CCSS y la señora Gabriela Otárola de la Embajada Americana. En este proceso, las ONG´s que participaron fueron: Asociación de Desarrollo Transformador y Apoyo a la Micro Empresa (ADESTRA), Asociación de Mujeres en Salud (AMES), Fundación Esperanza, Asociación Pro-Paciente Oncológico, manejo del Dolor y Cuidados Paliativos del Hospital de las Mujeres (APROD-PA), Funda cáncer, Movimiento Elige vivir, Asociación Costarricense contra el Cáncer de Tiroides (ASOCATI), Asociación Nacional Segunda Oportunidad de Vida (ANASOVI), Fundación Humanitaria, Asociación Resurgir y Asociación Limonense Unidos contra el Cáncer (ASOLUC).
- 2010: Con la misma Fundación Susan G. Komen for the Cure se da una segunda etapa y se proponen nuevos miembros para la Red de Participación que se creó. En aquel momento, ANASOVI participa con el proyecto Educación y Concientización de los Derechos de los Pacientes, con cáncer de mama y sus familias-; se dio el apoyo de ASOCATI como entrenadores, así como el señor Roberto Redondo y Asociación Senadores de Grupos de Apoyo, dan su aporte.
- 2010: El Ministerio de Salud pretendió flexibilizar (Decreto 36068-S) el registro de los medicamentos, lo que llevó a varias organizaciones (Anasovi, Funcore, Fundación Vida Nueva y otras), a volver a unirse y presentar una acción de inconstitucionalidad (expediente 10-012962-0007-CO). El caso fue ganado, y se impuso que el registro de los medicamentos goce de reconocimiento como parte el derecho a la salud. En aquel momento, nuestra querida Cintia Solano, logró posicionar que ningún criterio económico, era más importante que el deber del Ministerio de Salud de registrar rigurosamente los medicamentos.
- 2013. Organizaciones unidas, especialmente de trasplantes, denuncian el cambio forzado de un inmunosupresor original a un genérico que deterioró el estado de niños pacientes trasplantados de riñón. Se logra, entre otros, una sentencia constitucional que reconoció, como parte del derecho al consentimiento informado, la obligación de que el paciente dé su aval para un cambio de medicamentos. (Sentencia 15485-2013). “Ni uno más” fue el lema de este movimiento.
- Esta sentencia en el campo del consentimiento informado, marcó un antes y un después. A la CCSS le ha costado comprender que ningún ser humano puede ser visto como un objeto, al que, sin más, se le cambian los medicamentos. El precedente dejó muy claro que siempre el paciente debe dar su consentimiento; sea para un cambio de un original a otro original; de un>original a un genérico; de genérico a otro genérico, etc. A la fecha, la Federación trabaja intensamente porque se respete tal derecho básico de los pacientes.
2014. Bajo el trabajo tesonero de ONG´s como Fundación Vida Nueva, Funcore y otras, la Asamblea Legislativa apruaba la actual Ley de donación y trasplante de órganos. Un ejemplo más de ONG´s que decidieron trabajar de la mano, por una Ley vital a favor de los derechos de los pacientes.
- 2015. El 11 de abril del 2015, 16 organizaciones de pacientes, reunidas en el Centro Juan XXIII de Tres Ríos, acuerdan la constitución de ONG´s unidas; en ese momento se reconoce: “Que nuestras organizaciones y grupos a lo largo de este tiempo hemos crecido en unidad y sincero apoyo hacia las demás agrupaciones, siendo nuestro deseo que eso aumente y se fortalezca.”. En ese momento, se acordaron los fines que luego serían retomados en la constitución formal de la Federación, en el 2017. Las ONG´s: Asociación Costarricense de Artríticos, ACA; Asociación Costarricense de Esclerosis Múltiple, ASOCOEM; Fundación Médica Fundrepa, FUNDREPA; Asociación Campaña Nacional 7600; Asociación Costarricense de Pacientes Renales, FUNCORE; Fundación Vida Nueva Donación y Trasplante; Fundación para la inclusión y participación de jóvenes adultos con necesidades especiales, FUNIPAR; Grupo Luz de Vida; Asociación Metamorfosis; Fundación Elige Vivir; Asociación Costarricense de Hemofilia, ASOHEMO; Asociación Nacional Segunda Oportunidad de Vida, ANASOVI; Asociación Trasplante Renal Infantil, ATRI; Asociación para Pacientes con Leucemia, Mieloma y Otros, Amalia y Glenn Dewey; Asociación Pro Paciente Oncológica y Manejo del Dolor y Cuidados Paliativos del Hospital de las Mujeres Doctor Adolfo Carit, APROD-PA; Fundación Costarricense de Pacientes Bariátricos, FUCOPAB; luego, en fecha 23/05/2015 se unen: AGAPES y Asociación Costarricense de Trastornos Anímicos Recurrentes, ACOTAR
- 2015 Un nutrido grupo de ONG´s inicia la lucha por un grupo de niños que requerían urgentemente ser trasplantados en el Hospital Nacional de Niños. Varios recursos de amparo, todos ganados; una oportuna colaboración de la DHR, y un seguimiento preciso, ayudó a que hoy en día, los niños lograran su operación, y que mejorara notablemente la infraestructura y calidad de servicio que se en trasplantes. La sentencia 2015-016279 de Sala Constitucional, es un triunfo más por la vida y salud, en este caso, de niños urgidos de un trasplante.
- 2017 A las 11 horas del 30/09/2017 la Asociación Vivir la Vida Respirando Esperanza, Asociación Metamorfosis, Asociación Pro Paciente Oncológico, Manejo del Dolor y Cuidados Paliativos del Hospital de las Mujeres Dr. Adolfo Carit, Asociación Costarricense de Artriticos, Asociación Costarricense con Enfermedades Reumatológicas, y la Asociación Resurgir Alajuela, constituyen la Federación (es importante aclarar que el acta solo la firman las ONG´s que registralmente estaban al día, sin embargo, las ONG´s presentes ese día fueron más: AGALEMO, APRECAP, Fundacáncer, CN 7600, Cuci Chron, Espondilitis, FUNCARIT, Fundación Juvenil Internacional, Fundación Manuel, Fundamuro, Luz de Vida, Regalemos Sonrisas, Tour Rosa, Viviré, entre otras.
Con esfuerzos así, de forma natural va surgiendo un movimiento de las ONGs, donde varios líderes de pacientes, entre esos, Cinthia Solano, dan informalmente vida a las “ONG”s Pacientes Costa Rica”. La Federación se inspira en líderes pioneros, unos aun entre nosotros, otros a los que siempre se les tendrá la memoria de gratitud; sin dejar de orar por ellos, dos de ellos son. Cintia Solano Cantillo, mujer incansable, siempre atenta a sacar la cara por los pacientes; a enfrentarse a las autoridades sin temor alguno; William Vargas, hombre estudioso, crítico y siempre presto a colaborar. Por ellos y muchos más, existe la Federación.
El movimiento creado, para temas puntuales, generó acciones de trabajo, así como era cada vez más frecuente, la puesta en común de talleres de capacitación, eventos de equipo, y hasta celebraciones comunes los fines de año, ya consolidada como una tradición.
Es el 30 de setiembre del 2017 que se consolida el proyecto con la constitución legal de la Federación. Ésta queda inscrita el 31 de enero del 2018. Actualmente, la Federación está integrada por 32 organizaciones de todas las enfermedades, con el objetivo de abordar intereses comunes desde un posicionamiento en lo público como en lo privado. El rostro de cada paciente y sus derechos, es lo que impulsa cada acción de la Federación.
La Federación se ha ganado un espacio en la sociedad civil. Conforma diferentes grupos y comisiones de trabajo con el Ministerio de Salud, la CCSS, DHR, colegios profesionales, entre otros. En la Asamblea Legislativa tiene una activa participación donde, incluso, ha presentado el proyecto de ley para crear por fideicomiso un hospital de trasplantes.
La Federación, asimismo, se rige por un Código de Ética, aprobado el 25 de julio del 2020, pionero en Iberoamérica entre sus pares e incluso de frente a entidades regionales o globales que trabajan a favor de los pacientes. La entidad cree e impulsa que en toda lucha de pacientes, la transparencia, la probidad y el evitar todo conflicto de interés, sea la pauta.
Elección primera Junta Directiva 2017-2020. Conformación de comités por enfermedades y temas de trabajo.
La Federación representa el sueño de una mejor seguridad social más humana; de un trato al paciente con dignidad. Se nutre, su historia, del ejemplo de personas que lucharon por sus derechos, que sufrieron en carne propia lo que hoy en día, en gran medida, otros nuevos pacientes ya no deben sufrir porque estos pioneros y líderes lograron hacer. Por esos líderes del ayer, del hoy y del mañana. Por esos que no buscan el aplauso sino trascender. Por ellos, la gratitud de siempre. A Cintia Solano, William Vargas, y en ellos, a otros líderes y pacientes que nos inspiran.
¡Ya se nos adelantaron!
William Vargas Loria
Desde el año 2007, el señor William Vargas Loria, trasplantado de riñón y Presidente de FUNCORE, desarrolló una importante y valiente lucha en defensa de los pacientes trasplantados y en lista de trasplante del ´país. Algunos de los resultados de esta lucha fueron la Ley 9222 Donación de Órganos , Tejidos y Células con Fundación Vida Nueva Donación y Trasplantes y la diputada Rita Chávez en el 2014, acciones de sensibilización en materia de donación y trasplante de órganos y tejidos , defensa para que pacientes trasplantados tuvieran medicamentos originales, entre otros.
Don William se caracterizó siempre por su humildad, sapiencia, mística y compromiso. Siempre buscó el consenso entre los diferentes actores de la sociedad civil y la institucionalidad.
Luchó por una práctica de la medicina basada en principios éticos pues para él la vida siempre fue el don más preciado. Su recuerdo hoy inspira y prevalece a muchas organizaciones de trasplantes.
Cinthya Natalia Solano Cantillo
Fue una líder empoderada determinada, quien alzó su voz con gran convicción y defensa para el bienestar de los pacientes en Costa Rica de diferentes patologías.
Cinthya fue fundadora de ANASOVI y tuvo luchas incansables en la CCSS para que medicamentos de alto costo entraran a la LOM, ella como paciente interpuso un recurso de amparo junto con su madre Briseida Cantillo para tener acceso a su tratamiento. Además de otros recursos que interpuso fue cambiar el cobalto por el acelerador lineal para cáncer de mama y junto con otras organizaciones lograron mejorar las condiciones para los pacientes en las salas de quimioterapia del Hospital Calderón Guardia. Cinthia y otras lideres fueron escogidas por la Casa Blanca, para viajar a la marcha de Susan G Komen en Washington D.C.
Cinthya logra también por recurso que un médico especialista esté 24 horas y que se hagan las cirugías vespertinas.
Nuestra querida Cinthya misión cumplida GRACIAS. DESCANZA EN PAZ.