Siglas de su organización:
APRONEP(–ER)
Objetivos:
- Facilitar acompañamiento psicosocial, apoyos médicos, préstamo de equipo especializado y soluciones habitacionales a las familias con hijos con enfermedades poco frecuentes para la mejor calidad de vida.
- Promover la consecución de recursos y patrocinios, nacionales e internacionales, para costear programas educativos y capacitaciones, que incidan en la mejor calidad de vida de personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias.
- Promover alianzas colaborativas con especialistas nacionales/ internacionales en procura de diagnósticos precisos y oportunos, conocimientos científicos y terapias innovadoras requeridas.
- Promover la visualización de los servicios de APRONEP y de la defensa de los derechos de salud de las personas con enfermedades poco frecuentes y el apoyo al lanzamiento del Observatorio VER (LATAM)
Fecha de constitución legal:
1 de febrero de 1991
Cédula jurídica de la organización:
3-002-115312
Provincias donde se desarrollan:
A nivel nacional
Patologías que tratan:
- Batten (CLN)
- Niemann-Pick
- Ataxia Telangiectasia (AT)
- Síndrome de Rett
- Leukodstrofia
- Adrenoleucodistrofia (ALD)
- Verret Steele
- Dyggve-Melchior-Clausen (DMC)
- Menkes
- Síndrome de Alexander
- Distrofia Muscular (DM)
- Gauché
- Raquitismo Hipofosfatémico ligado al X (XLD)
- Entre otras
Correo electrónico general:
apronep89@gmail.com
Redes sociales:
apronep
Página Web:
En proceso de reconstrucción
Dirección postal:
50 S de Neón Nieto, San Juan de Tibás, San José, Costa Rica.
Número de celular:
+(506)826-9095 (presidente)
Número de teléfono fijo:
2236-9620
Representante legal:
Yamileth Chaves Soto – yamchaso@gmail.com
Contactos adicionales:
Ana Yanci Fallas López – afallas21@gmail.com
Kattia González Gómez – zoraida64cr@gmail.com
¿Cómo donar a esta causa?
- Sinpe Móvil 8512-7272
- Depósito al Banco de Costa Rica
Moneda: Colones
IBAN CR65015201001017020506
- Depósito al Banco de Costa Rica
Moneda: Dólares
IBAN CR06015202001326683251