Asociación niños enfermedades progresivas

Asociación pro-niños con enfermedades progresivas

    • Enfermedades Raras
Siglas de su organización:

APRONEP(–ER)

Objetivos:
  • Facilitar acompañamiento psicosocial, apoyos médicos, préstamo de equipo especializado y soluciones habitacionales a las familias con hijos con enfermedades poco frecuentes para la mejor calidad de vida.
  • Promover la consecución de recursos y patrocinios, nacionales e internacionales, para costear programas educativos y capacitaciones, que incidan en la mejor calidad de vida de personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias.
  • Promover alianzas colaborativas con especialistas nacionales/ internacionales en procura de diagnósticos precisos y oportunos, conocimientos científicos y terapias innovadoras requeridas.
  • Promover la visualización de los servicios de APRONEP y de la defensa de los derechos de salud de las personas con enfermedades poco frecuentes y el apoyo al lanzamiento del Observatorio VER (LATAM)
Fecha de constitución legal:

1 de febrero de 1991

Cédula jurídica de la organización:

3-002-115312

Provincias donde se desarrollan:

A nivel nacional

Patologías que tratan:
  • Batten (CLN)
  • Niemann-Pick
  • Ataxia Telangiectasia (AT)
  • Síndrome de Rett
  • Leukodstrofia
  • Adrenoleucodistrofia (ALD)
  • Verret Steele
  • Dyggve-Melchior-Clausen (DMC)
  • Menkes
  • Síndrome de Alexander
  • Distrofia Muscular (DM)
  • Gauché
  • Raquitismo Hipofosfatémico ligado al X (XLD)
  • Entre otras
Correo electrónico general:

apronep89@gmail.com

Redes sociales:

apronep

Página Web:

En proceso de reconstrucción

Dirección postal:

50 S de Neón Nieto, San Juan de Tibás, San José, Costa Rica.

Número de celular:

+(506)826-9095 (presidente)

Número de teléfono fijo:

2236-9620

Representante legal:

Yamileth Chaves Soto – yamchaso@gmail.com

Contactos adicionales:

Ana Yanci Fallas López – afallas21@gmail.com

Kattia González Gómez – zoraida64cr@gmail.com