Siglas de su organización:

APRONEP(–ER)

Objetivos:

• Facilitar acompañamiento psicosocial, apoyos médicos, préstamo de equipo especializado y soluciones habitacionales a las familias con hijos con enfermedades poco frecuentes para la mejor calidad de vida.
• Promover la consecución de recursos y patrocinios, nacionales e internacionales, para costear programas educativos y capacitaciones, que incidan en la mejor calidad de vida de personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias.
• Promover alianzas colaborativas con especialistas nacionales/ internacionales en procura de diagnósticos precisos y oportunos, conocimientos científicos y terapias innovadoras requeridas.
• Promover la visualización de los servicios de APRONEP y de la defensa de los derechos de salud de las personas con enfermedades poco frecuentes y el apoyo al lanzamiento del Observatorio VER (LATAM)

Fecha de constitución legal:

1 de febrero de 1991

Cédula jurídica de la organización:

3-002-115312

Provincias donde se desarrollan:

A nivel nacional

Patologías que tratan:

• Batten (CLN)
• Niemann-Pick
• Ataxia Telangiectasia (AT)
• Síndrome de Rett
• Leukodstrofia
• Adrenoleucodistrofia (ALD)
• Verret Steele
• Dyggve-Melchior-Clausen (DMC)
• Menkes
• Síndrome de Alexander
• Distrofia Muscular (DM)
• Gauché
• Raquitismo Hipofosfatémico ligado al X (XLD)
• Entre otras

Correo electrónico general:

apronep89@gmail.com

Redes sociales:

apronep

Página Web:

En proceso de reconstrucción

Dirección postal:

50 S de Neón Nieto, San Juan de Tibás, San José, Costa Rica.

Número de celular:

+(506)826-9095 (presidente)

Número de teléfono fijo:

2236-9620

Representante legal:

Yamileth Chaves Soto – yamchaso@gmail.com

Contactos adicionales:

Ana Yanci Fallas López – afallas21@gmail.com

Kattia González Gómez – zoraida64cr@gmail.com

¿Cómo donar a esta causa?

• Sinpe Móvil 8512-7272
• Depósito al Banco de Costa Rica
  Moneda: Colones
  IBAN CR65015201001017020506
• Depósito al Banco de Costa Rica
  Moneda: Dólares
  IBAN CR06015202001326683251