El 28 de Julio del 2022 quedará en la historia para las Enfermedades Raras en Costa Rica.
Gracias a la unión de trabajo de varias ONGs de Enfermedades Raras, y al apoyo de la diputada Andrea Alvarez, se presentó a la Asamblea Legistiva el proyecto de ley para la prevención y mejoramiento de la calidad de vida de los pacientes con una enfermedad rara y la de sus familias.
Hoy este grupo de ONGs además conforman la Alianza Costarricense de Enfermedades Raras, que busca seguir trabajando para visibilizar las enfermedades poco frecuentes.
